Hadas madrinas que cumplen deseos

Todo el mundo sabe que las hadas madrinas son criaturas fantásticas cuya importante misión es cumplir deseos. Y hubo un día que pedí un deseo con un anhelo desesperado. No fue nada fuera de lo común en una madre, pues sólo quería, sobre cualquier otra consideración, que mi hijo sobreviviera y que fuera un niño sano. Pero las circunstancias eran complicadas. Me encontraba en una habitación de hospital, gravemente enferma, embarazada de 30 semanas y muerta de miedo.

Esto sucedió el lunes 19 de enero de 2004 hacia las ocho de la tarde, y fue en ese momento cuando apareció mi hada madrina para concederme el deseo. No fue en forma de mujer alada y portadora de una varita mágica, sino de algo mucho menos ostentoso pero mucho más efectivo: una inyección intramuscular. Entonces no sabía que esta iba a ser uno de pilares que harían posible el deseo más importante de toda mi vida. De hecho, he sido completamente consciente de su trascendencia hace muy poco tiempo.

Junto a la amable enfermera que me puso la inyección estaba mi doctora, que me dijo que este tratamiento ayudaría a mi bebé a madurar sus pulmones, y ese detalle es el que ha hecho que descubriera a mi hada madrina once años después entre las páginas de Mala ciencia, de Ben Goldacre. Libro que leí debido a la maravillosa iniciativa de #TertuliasCiencia. Fue en el capítulo 4, La homeopatía, cuando el autor se desvía por un momento del asunto principal, dentro de la explicación de los metaanálisis, para hablar de las razones por las que se fundó la Colaboración Cochrane.

Fue un capítulo largo dentro del libro, y controvertido en el post en que se resumió (se hicieron 138 comentarios, cuando no se suelen superar los 40) por lo que el pequeño texto pasó completamente desapercibido dentro de esta tertulia.

Pero no para mí. Porque ese pasaje me sacudió emocionalmente y cambió la visión que tenía de lo ocurrido ese lunes de 2004. Me conmovió de tal manera que quise saber más sobre la historia de mi hada madrina y lo que hizo que apareciera en esa habitación de hospital.

Dr. Graham Collingwood Liggins

Y al parecer todo empezó en 1969 en la Universidad de Auckland (Nueva Zelanda), cuando el obstetra Graham Collingwood Liggins realizaba estudios en corderos para investigar el parto prematuro. Fortuitamente descubrió que inyectando corticosteroides a ovejas gestantes, los corderos, aunque nacieran prematuros, respiraban bien. Por lo que decidió aunar esfuerzos con su colega de la misma Universidad, el pediatra Ross Howie, para experimentar en humanos con el tratamiento con corticosteroides a mujeres con probabilidad de parto prematuro con el fin de prevenir el síndrome de dificultad respiratoria (SDR) en el recién nacido.

Y esto era algo muy importante, porque debéis saber que el SDR es una complicación muy grave en este tipo de bebés y, en aquellos años, era prácticamente una sentencia de muerte y una causa muy frecuente de discapacidad. Y es que este síndrome afecta hasta a un 20% de los neonatos con un peso menor de 2.500 g al nacer antes de tiempo y a un 66% de los prematuros con un peso menor de 1.500 g al nacer. Mi hijito pertenecía a este último grupo, pues nació con 934 g. Y la muerte y la discapacidad de mi bebé es lo que tenía en mente cuando pedí ese deseo.

Pero, aunque esta historia podría haber acabado aquí, y que a partir de 1969 todos los niños prematuros se hubieran beneficiado de este tratamiento corto y económico, la ciencia no funciona así. Faltaba la evidencia de que realmente podría prevenir un problema tan dramático. Y en ciencia la prueba es lo que cuenta. Es el pilar de todo. Nada tiene certeza si no se demuestra. La idea o descubrimiento es la parte glamorosa de la ciencia, no voy a desmerecerla, pero socialmente está demasiado mitificada. Pues sin las pruebas, las genialidades pueden quedar en agua de borrajas. Y eso, precisamente, es lo que le pasó en un primer momento a este tratamiento...

Como iba contando, los doctores Liggins y Howie se pusieron manos a la obra y realizaron un estudio pionero que publicaron en 1972. Demostrando, por primera vez en humanos, la aceleración de la maduración pulmonar fetal. Reduciendo a la vez la incidencia del SDR y pasando a la mitad la muerte neonatal en prematuros. ¡Genial! ¿Verdad? Pues no... porque a pesar de estos fantásticos resultados, entre 1972 y 1990, este tratamiento se usó muy poco.

A toro pasado es fácil ser duro con los obstetras y neonatólogos que no lo utilizaron. Pero, al menos en un primer momento, entiendo por qué no lo hicieron: un solo estudio no contrastado nunca debe de considerarse una prueba fehaciente. Como mucho lo podríamos clasificar como indicio para ser más estudiado (y sólo en el caso de que esté bien hecho), pero no debería de subir a la categoría de evidencia hasta que otros estudios no apoyaran esas conclusiones.

La razón más importante para afirmar tal cosa es que los científicos no son santos arcángeles. Son personas imperfectas. ¡De verdad! Y ¿sabéis? Se pueden equivocar y mienten tanto como cualquiera. Y en la historia de la ciencia hay muchos ejemplos, pero aquí os enlazo uno dramático que resumí, del libro de Mala ciencia, para #TertuliasCiencia, que trata del estudio fraudulento, publicado en la prestigiosa The Lancet, sobre la vacuna triple vírica.

Creer en la evidencia que da un solo estudio aislado es una variante del típico argumento de autoridad, que es una de las falacias más extendidas que se utilizan. Porque no es prudente dar nuestra confianza a una afirmación sin evidencia: NUNCA. Sin excepciones. Venga de quien venga, o de donde venga.

Esto quiere decir que aunque lo diga un Premio Nobel y no exista evidencia: no es prudente creérselo. Y que aunque exista una exposición en un Museo de la Ciencia que afirme algo y no pueda ser contrastado de forma fiable: no es prudente creérselo.

Claro, que, a la práctica, damos un voto de confianza a las fuentes que suponemos fiables. Pero esta confianza debería estar condicionada a la evidencia que más tarde nos puedan dar o negar.

Pero sigamos con la historia de mi hada madrina. Una vez publicado el trabajo revolucionario de Liggins este fue ignorado, y una de las razones fue porque Nueva Zelanda no estaba en los círculos mundialmente reconocidos de la investigación médica (es decir, por soberbia), pero también hubo temor a su seguridad y a los efectos a largo plazo (dudas perfectamente razonables). Y los pocos estudios que se hicieron más adelante fueron con muestras más pequeñas. Entre 1972 y 1981 se realizaron seis ensayos más para poner a prueba este importante avance. Uno de ellos mostró cierto efecto beneficioso de los corticosteroides, pero los otros cinco no mostraron un beneficio estadísticamente significativo, y debido a esto último, la idea no acabó por implantarse. Aunque más tarde se supo que con los datos obtenidos hasta ese momento se podría haber llegado a otra conclusión.

Entre 1982 y 1990 prácticamente no se utilizó este tratamiento, aunque sí se hicieron 5 ensayos clínicos más, aunque nada concluyentes.

Dra. Patricia Crowley

Y no fue hasta 1989 que llegó esa evidencia tan necesaria, y fue de la mano de la Dra. Patricia Crowley y el Dr. Iain Chalmers, mis segundos grandes protagonistas de esta historia. El Dr. Chalmers lideró el desarrollo de la Oxford Database of Perinatal Trials (que fue el antecedente obstétrico de la Cochrane Library) y que estuvo lista en 1989. Esta base de datos tenía como objetivo identificar, reunir y analizar todos los ensayos controlados disponibles en la literatura mundial de la medicina perinatal.

Por su parte Patricia Crowley, doctora en Dublín, que hizo una estancia en Oxford (donde conoció el trabajo del Dr. Chalmers), recopiló durante años los ensayos con corticosteroides prenatales, pero no fue hasta finales de los 1980’s que dispuso de todos esos datos existentes en un formato electrónico accesible: la Oxford Database of Perinatal Trials. Y fue allí cuando pudo comprobar la evidencia gráfica (con la ayuda de la herramienta del metaanálisis) de la eficacia de la atención prenatal con corticosteroides en bebés prematuros.

La primera versión de la revisión sistemática de estos 12 ensayos realizada por la Dra. Crowley, y cuyo resultado indicó que los corticosteroides reducen, claramente, el riesgo de morir de los recién nacidos a causa de las complicaciones derivadas de la inmadurez fetal, fue escrito en 1989 y publicado en la misma base de datos, pero (para aumentar su difusión) también se publicó en papel en la revista British Journal of Obstetrics & Gynecology en 1990.

Lo terrible del caso es que si se hubiera hecho esta revisión con los ensayos existentes en 1981, (siguiendo las palabras de Ben Goldacre en Mala ciencia) “[...] muchos bebés no hubieran muerto innecesariamente durante una década, pues se les privó de este tratamiento salvavidas. Y murieron, a pesar de que existía ya suficiente información para saber qué los podía salvar”. Os he de confesar que, en el momento en que leí estas palabras, el mundo se me vino abajo, pues empaticé fácilmente con las madres de esos bebés... y además me di cuenta de que no estuve tan lejos de que mi hijo hubiera sido uno de ellos…

Sé que algunas veces muchos le pedimos demasiado a la ciencia. Al ser el único sistema de conocimiento del que nos podemos fiar, pensamos que es perfecta, y nos olvidamos de que la ciencia no es un ente separado de las personas que la ejercen, y por tanto es tan imperfecta como lo somos todos.

También me gustaría destacar el vital trabajo del que aporta la evidencia, que muchas veces, como en este caso, no es una tarea fácil. Y que a veces requiere tanta o más imaginación para llevarla a cabo que el tener la idea o hipótesis a demostrar. Estos dos pilares de la ciencia, la hipótesis y la prueba por igual, son nuestra única forma de convertir nuestros deseos improbables (o prácticamente imposibles), de forma eficiente, en realidad.

Logo de Colaboración Cochrane

La historia de este tratamiento se ha convertido en un ejemplo clásico de la importancia de la aplicación de los metaanálisis en la medicina basada en la evidencia. De tal forma que la ilustración del  diagrama de bosque simplificado de este metaanálisis, con los siete primeros ensayos (los realizados entre 1972-1981), fue escogido como el logotipo de la Colaboración Cochrane cuando se constituyó en 1993. Esta organización, sin ánimo de lucro y de la cual el Dr. Chalmers fue uno de los fundadores, reúne a más de 11.500 investigadores voluntarios, de más de 90 países, que aplican un riguroso y sistemático proceso de revisión de las intervenciones médicas, del tipo que realizó la Dra. Crowley.

Pero los tratamientos médicos no se implantan en todo el mundo de la noche a la mañana, por lo que si mi hijo hubiera nacido en 1990 tengo muchas dudas de que mi hada madrina hubiera aparecido.

Una de las formas que utiliza la comunidad médica en EEUU para difundir las mejoras en la práctica clínica son las conferencias de consenso patrocinadas por los National lnstitutes of Health (NIH). Y en dos de estas conferencias, las realizadas en 1994 (donde participó la Dra. Crowley) y 2000, concluyeron que los beneficios de los corticosteroides sobrepasaban ampliamente los riesgos potenciales y que deben administrarse a todas las gestantes, con riesgo de parto pretérmino, entre las 24 y las 34 semanas.

Entre 1994 y el nacimiento de mi hijo (2004) tan solo pasaron 10 años. Es terrorífico pensar lo que hubiera pasado si esta parte de la historia de la medicina se hubiera dilatado por más tiempo. Pero tuve mucha suerte porque no fue así y aparecieron las hadas madrinas, las que realmente permiten cumplir los deseos, que sólo pueden existir en la estela dejada por la acción de otros seres humanos en forma de buena ciencia.

Agradecimientos

Este post no lo podría haber escrito sin lo que he aprendido de la gente increible que participa en #TertuliasCiencia. Les doy las gracias. Pues ellos se han convertido en una referencia para mí, no sólo por lo que saben sino también por lo que hacen. De hecho, este blog no existiría sin su ejemplo.

Referencias

• Ben Goldacre (2008). Mala ciencia. Barcelona: Ed. Planeta. ISBN 978-8408003779. 
• The History of Modern Biomedicine. PRENATAL CORTICOSTEROIDS FOR REDUCING MORBIDITY AND MORTALITY AFTER PRETERM BIRTH. The transcript of a Witness Seminar held by the Wellcome Trust Centre for the History of Medicine at UCL, London, on 15 June 2004. Disponible en: http://www.histmodbiomed.org/sites/default/files/44848.pdf
• The James Lind Library. Reducing the play of chance using meta-analysis. Disponible en: http://www.jameslindlibrary.org/essays/3-3-reducing-the-play-of-chance-using-meta-analysis
• Stuff. A huge impact on babies' lives. Disponible en: http://www.stuff.co.nz/dominion-post/news/obituaries/4099587/A-huge-impact-on-babies-lives

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